हेमोफिलिया बिरामीका लागि करोडको औषधि र उपकरण वितरण, के हो हेमोफिलिया ?

मकवानपुर - हेमोफिलियाका बिरामीको उपचारको लागि बागमती प्रदेश सरकारले करीब १ करोड बराबरको औषधि र उपकरण सहयोग गरेको छ ।

बागमती प्रदेश स्वास्थ्य मन्त्रालयले बागमती प्रदेशभित्रका हेमोफिलियाका बिरामीहरुका लागि एन्टी हेमोफिलियक फ्याक्टर हस्तान्तरण गरेको हो ।

---

हेमोफिलिया रगत जम्ने प्रक्रियामा त्रुटि भएको वंशाणुगत समस्या हो । सामान्य मानिसको शरीरमा घाउचोट लाग्दा बगेको रगत जमाउने तत्व हुन्छ । यसले सामान्य चोटपटक लाग्दा धेरै रक्तस्राव हुन दिँदैन । रगत जमाउने सो प्रक्रियालाई “क्लटिङ फ्याक्टर” भनिन्छ । तर, हेमोफिलियायुक्त व्यक्तिमा भने क्लटिङ फ्याक्टर कम मात्रामा हुन्छ । यसले सामान्य चोटपटकमा पनि लामो समयसम्म रक्तश्राव भइरहन्छ र बिरामीको मृत्यु समेत हुन सक्छ ।
 
प्रदेशको स्वास्थ्य मन्त्रालय अन्तरगतको स्वास्थ्य आपूर्ति व्यवस्थापन केन्द्र, स्वास्थ्य मन्त्री निमा लामाले हेमोफिलिया सोसाइटी नेपालका अध्यक्ष मुकुन्दमणि घिमिरेलाई हेमोफिलियक फ्याक्टर हस्तान्तरण गरेका हुन् ।

मन्त्री लामाले बागमती प्रदेश सरकारबाट प्राप्त सहयोगको औषधी होमोफिलियाका बिरामीका लागि सर्वसुलभ रुपमा उपलव्ध गराउन हेमोफिलिया सोसाइटीलाई आग्रह गरे । प्रदेश सरकारले अन्य रोगका बिरामीहरुको लागि औषधी र उपचारको व्यवस्था गर्ने काममा चासो राखिरहेको लामाले बताए ।

बागमती प्रदेश स्वास्थ्य मन्त्रालयले औषधी एवं उपकरण र औषधी खरिदका लागि बजेट विनियोजन गरिसकेकाले खरिद प्रकृया अघि बढाइएको बताए । प्रदेश सरकारले विद्यालय नर्स कार्यक्रममा पनि यस्ता रोगबारे जानकारी गराउनुका साथै बिरामीहरु पत्ता लगाउन आग्रह गरिने मन्त्री लामाले बताए ।

आपूर्ति केन्द्रबाट सोसाइटीलाई १ हजार १३० भाइल औषधी उपलव्ध गराएको आपूर्ति केन्द्रका प्रमुख डा अर्जुनप्रसाद  सापकोटाले जानकारी दिए ।

देशभर हेमोफिलियाका ७ सय ८० र बागमती प्रदेशमा २० महिलासहित २ सय ५० जना बिरामी रहेको सोसाइटीका अध्यक्ष घिमिरेले बताए ।  औषधी अभावमा गत वर्ष ४ जनाको मृत्यु भएको र केही दिन अघि ३ वर्षे बालकको पनि ज्यान गएको थियो ।

नेपालभर तीन हजार भन्दाबढी यस रोगका बिरामी रहेको अनुमान सोसाइटीले गरेको छ । बिरामीको तौल र संक्रमणको अवस्था अनुसार औषधिको मात्रा प्रयोग गर्नुपर्ने हुनाले यस भाइलले पनि नपुग्ने अध्यक्ष घिमिरेले बताए । गतवर्ष १० लाख ५० हजार मात्रा प्रयोग गरिएको र यस वर्ष बिरामी बढ्दो क्रममा रहेकोले औषधि अपुग हुनसक्ने उनले बताए।

सहजै फार्मेसीमा नपाइने, औषधिको मुल्य अन्य औषधिको तुलनामा बढी हुने, सरकारले आवश्यकभन्दा कम उपलब्ध गराउनुले बिरामीहरुको अकालमै ज्यान जाने गरेको उनले बताए । यो रोग ७० प्रतिशत वंशाणुगत कारणले लाग्दछ भने ३० प्रतिशत रोग पोषणको अभावको कारणले लाग्ने सम्भावना रहन्छ ।

जनचेतनाका अभावमा अझै पनि हेमोफिलियाका बिरामी खुलेर बाहिर आउन नसकेको घिमिरेले बताए ।

रोगको उपचार गर्न नसकेर कति जनाको अकालमा मृत्यु हुन्छ, अध्ययन अनुसन्धानसमेत भएको छैन । यद्यपि वर्षेनी पाँचदेखि ८ जनाको मृत्यु यो रोगको उपचार गर्न नसकेर भइरहेको बताइन्छ ।

विश्व स्वास्थ संगठनका अनुसार प्रति हजारमा १ जनालाई जन्मजात यो रोग हुने गर्दछ ।

“‘फ्याक्टर आठ” कमी हुनेलाई हेमोफिलिया “ए” र “फ्याक्टर नौ” कमी हुनेलाई हेमोफिलिया “बी” हुन्छ । रक्तस्राव भएको स्थानका रक्तनलीहरूमा सङ्कुचन, प्लेटलेट प्लागको निर्माण, छालामा फाइब्रिन जालोको निर्माण गरी शरीरले रक्तश्राव रोक्छ । तर, हेमोफिलियायुक्त व्यक्तिमा फ्याक्टर आठ वा फ्याक्टर नौ को मात्रा रगतमा कम हुने भएकाले छिट्टै फाइब्रिन जालोको निर्माण हुन सक्दैन र रक्तश्राव धेरै समयसम्म जारी रहन्छ र थप जटिलता सिर्जना हुन्छ ।

के हो हेमोफिलिया रोग
हेमोफिलिया मानव रक्त तत्वहरूमा कुनै एउटा तत्वको कमी भएर सिर्जना हुने अवस्था हो । घाउ, चोट, ठक्कर आदिका कारण मात्र नभई आफसे आफ पनि आन्तरिक रक्तश्राव भइरहने र अत्यधिक पीडा हुने, पटक पटकको रक्तश्रावका कारण जोर्नी वा मांशपेसीहरू सुन्निने र रक्तश्रावका कारण जोर्नीहरू बिग्रने, जोर्नीहरू बिग्रिएपछि नजिकका मांशपेशीहरू सुक्दै जाने र अन्ततः गम्भीर अपाङ्गता सिर्जना हुन्छ । यसको रोकथाम त्यही तत्वको प्रतिस्थापनबाट मात्र सम्भव हुन्छ ।

प्रत्येक रक्तश्राव हुँदा प्लाज्मा÷फ्याक्टर दिएर उपचार गर्नुपर्ने हुन्छ । एउटा हेमोफिलियाका रोगीलाई उपचार गर्न वार्षिक पाँच लाख २० हजारसम्म खर्च हुने गर्दछ ।

हेमोफिलियाका कारण समय–समयमा सिर्जना हुने पीडा प्रसव पीडाभन्दा पनि बढी हुने बताइन्छ । प्रसव वेदना जीवनमा केही पटक भोग्नु पर्दछ तर एउटा हेमोफिलियायुक्त व्यक्तिले जीवनभर रक्तश्रावको घटनासँगै प्रताडित भइरहनुपर्छ ।

सो रोग आमाबाट पुरुष सन्तानहरुमा सर्छ । फिमेल क्यारियर, मेल सफरर अर्थात महिला वाहक हुने र जन्मिएका पुरुषमा देखिने वंशाणुगत समस्या हो । तर म्युटेसनका एक तिहाई समस्या जो कोहीलाई पनि देखिन सक्छ ।

यस्ता छन् लक्ष्यणहरु
बच्चाहरु बामे सर्दै गर्दा शरीरमा निलडामहरु देखिने, दाँत साटिँदा रक्तश्राव भइरहने, बेलाबेलामा जोर्नी तथा मांशपेशीहरु सुन्निने र अत्यधिक पीडा हुने, दिसा पिसाबमा रगत देखापर्ने आदि हेमोफिलियाका लक्षण हुन् ।

रगतमा १३ वटा प्रोटिनयुक्त तत्व (फ्याक्टर) हुन्छन् । विशेष गरी रगतमा फ्याक्टर आठ र नौ डिफिसेन्सी भएको अवस्थामा हेमोफिलिया हुने गर्छ । हेमोफिलिया रोगको औषधि जीवनभर लिनुपर्छ ।

नेपालमा रोगको औषधि किन्न सर्वसाधारण व्यक्तिको आर्थिक पहुँचभन्दा बाहिर छ । नेपालका हेमोफिलियाका कतिपय बिरामीले रगतबाट बनेको प्लाज्मा लगाउँछन् । तर यो काम चलाउ मात्र हुन्छ, प्रभावकारी हुँदैन । सानो रक्तश्रावमा पनि धेरै लगाउनुपर्छ र शरीरमा अनावश्यक तत्व बढी पर्ने हुन्छ । गम्भीर अवस्थामा एन्टीहिमोफिलिक फ्याक्टर नै चाहिन्छ । ब्लिडिङ भएर सुन्निएको जोर्नीमा वरफले पनि सेक्ने गरीन्छ, तर यो प्रारम्भिक हेरचाह मात्र हो ।