अप्रिल अनि अटिजम

काठमाडौं – पाँच वर्षअघि राजेश (नाम परिवर्तन) को छोरी जन्मिएसँगै  परिवारमा खुसी छायो । काठमाडौँ, तिनकुनेका उनको दैनिकी व्यापारसँगै छोरीको हेरचाहमा बित्ने गथ्र्यो । बिस्तारै छोरी बढ्दै गइन् । एक महिना, दुई महिना, वर्षदिन हुँदै उनी दुई वर्षमा टेकिन् । 

दुईवर्ष पुगिसक्दा पनि आफ्नी छोरीमा राजेशले अन्य बालबालिकाको जस्तो गतिविधि देख्न पाएनन् । उनलाई केही शंका लाग्यो । ‘दुई वर्ष कटेर साढे दुई वर्षको हुनेबेलासम्म उनमा खासै केही परिवर्तन देखिएन,’ उनले सुनाए ।  

---

छोरीको अवस्था सामान्य नलागेपछि उनी उपचारतिर लागे । ‘अरुको बच्चा जस्तो क्रियाकलाप छोरीले गर्न नथालेपछि उपचार गर्न लैजाने निधो गरेँ,’ राजेशले इकागजलाई बताए, ‘छोरीलाई कान्ती बाल अस्पतालमा लगेर डा. बिना प्रजापतिसँग उपचार गराएँ । उपचारपछि छोरीलाई अटिजम भएको चाल पाएँ ।’ डा. प्रजापतिले छोरीलाई थेरापीमा लैजान सल्लाह दिइन् । 

यसअघि राजेशले ‘अटिजम’ भन्ने शब्द सुनेकै थिएनन् । छोरीको उपचारमा जाँदा उनले यो शब्द पहिलोपटक सुनेका थिए । यसबारे उनलाई थप जान्ने खुलदुली भयो । ‘अस्पतालमा अटिजम भन्ने शब्द सुन्नेबित्तिकै घर आएर गुगल गरेँ,’ उनले सम्झिए, ‘त्यसपछि छोरीलाई थेरापी लैजाने योजना बनाएँ ।’

पाटन स्वास्थ्य विज्ञान प्रतिष्ठानका सहप्राध्यापक तथा ‘डेभलप्मेन्टल पिडियाट्रिसियन’ डा. अनिल ओझाका अनुसार ‘अटिजम’ एक प्रकारको नसाको विकासमा आइपर्ने समस्या हो । जसका कारण बच्चाहरूमा दोहोरो कुराकानी गर्न समस्या हुने, सबै काम एकै तरिकाले गरिरहने, एउटै खानेकुरा मात्रै खान खोज्ने र परिवर्तन मन नपराउने व्यवहार देखा पर्छ । 

राजेशले पनि आफ्नी छोरीमा यस्तै खालका व्यवहार पाएको बताए । छोरीमा ‘रेस्पोन्स’ अर्थात् प्रतिक्रियामा समस्या भएको उनले सुनाए । ‘कुनै कुरा बुझ्न, थाहा पाउन र त्यसमा प्रतिक्रिया जनाउन उनलाई सामान्य बालबालिकाभन्दा बढी समय लाग्छ,’ उनले भने ।  

त्रिभुवन विश्वविद्यालय इन्स्टिच्यूट अफ मेडिसिन (आईओएम)का बाल सर्जन डा. दिनेशप्रसाद कोइरालाका अनुसार अटिजम भनेको एक प्रकारको ‘जेनेटिक डिसअर्डर’ हो । ‘ब्रेन’ अर्थात् मस्तिष्कमा देखिने भिन्नतालाई ‘अटिजम’ भनिन्छ ।  ‘कसैलाई उज्यालो (लाइट) मा बस्दा समस्या हुनसक्छ भने कसैलाई घुलमिल (सोसलाइज) हुनै नसक्ने हुन्छ,’ उनले भने, ‘कसैलाई चाहिँ आँखाको लय मिलाउन नसक्ने (आइ कोअर्डिनेसन) र केहीमा एकैप्रकारको मात्र खान्की खोजिरहने व्यवहार हुन्छ ।’

केन्द्रीय तथ्यांक विभाग नेपालको ‘राष्ट्रिय जनगणना–२०७८’का अनुसार कुल जनसंख्याको एक प्रतिशत अर्थात् लगभग तीनलाख जनसंख्यामा ‘अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डर’ अर्थात् ‘अटिजम’ देखिएको छ  । डा.ओझाले २०७९ साल चैत्रसम्ममा मात्रै चारदेखि पाँचसय बच्चाहरूमा अटिजमको समस्या पत्ता लागेको बताए । 
‘अटिजम’का विभिन्न चरणहरू हुन्छन् । बिरामीको परिस्थिति हेरेर ‘अटिजम’लाई माइल्ड, मोडरेट अनि सिभियर गरेर तीन चरणमा विभाजन गर्न सकिने डाक्टरहरू बताउँछन् । अमेरिकन बाल रोग विशेषज्ञ, प्रोफेसर एवम् अनुसन्धानकर्ता डा.वेन्डी चुङले आज भन्दा आठ वर्षअगाडि नै एक ‘टेड टक’ (टक सो) मा ‘अटिजम’बारे बोलेकी थिइन् । जसमा उनले बालबालिकामा ‘अटिजम’ अनेक कारणले हुने बताएकी छिन् । उनका अनुसार ‘अटिजम’ वंशाणुगत कारणले पनि हुन सक्छ । त्यस्तै, बढी उमेर भएका दम्पतिबाट जन्मिएका सन्तानहरूमा पनि यो समस्या देखिन सक्छ ।

अटिजम हुँदा कोही सामाजिक रूपमा घुलमिल हुन सक्दैनन् । कोही भने एकैप्रकारको व्यवहार गरिरहन्छन् ।
 

गर्भवती महिलाले मानसिक तनावमा प्रयोग गरिने औषधि सेवन गर्दा पनि बच्चामा ‘अटिजम’को समस्या देखिन सक्छ । त्यस्तो बेलामा पेटमा भएको बच्चालाई औषधिले ‘साइडइफेक्ट’ गर्न सक्छ । जसले दिमागमा सोझै असर पुर्‍याउने सम्भावना हुन्छ । 

‘भेरीवेल हेल्थ’ नामक स्वास्थ्यसम्बन्धी जानकारी दिने एक ‘बेवसाइट’ले ‘अटिजम’बारे एक रिपोर्ट तयार पारेको छ । जसअनुसार आमाबुवाको उमेर पाको भएमा र आमाले ‘एन्टिडिप्रेसन’को औषधि प्रयोग गर्दा बच्चामा अटिजमको जोखिम हुन्छ । त्यस्तै, वातावरणीय प्रदूषणले पनि बच्चामा यसको जोखिम बढ्ने अध्ययनले देखाएको छ ।  

‘अटिजम’ रोग नभएर ‘डिसअर्डर’ भएको हुनाले यसको कुनै पनि औषधि नभएको विशेषज्ञहरू बताउँछन् । तर, यसको उपचार नै नहुने भने होइन । यसलाई कम गर्ने विभिन्न थेरापीहरू छन् । डा. ओझका अनुसार ‘अटिजम’ भएका बालबालिकामा उनीहरूको अवस्था हेरेर ‘स्पिच’, ‘ बिहेभियरल’ र ‘अकुपेसनल’ थेरापी गरी तीन प्रकारका थेरापी गर्न सकिन्छ । ‘यी थेरापीको माध्यमबाट अटिजम कम गर्न सकिन्छ’ डा.ओझाले भने, ‘हामीले कुनै पनि बालबालिकामा अटिजम भएको थाहा पाएपछि थेरापीका लागि सल्लाह दिन्छौँ ।’

नेपालमा ‘अटिजम’बारे जनचेतनाको कमी भएको राजेशको गुनासो छ । ‘म आफैँलाई परेपछि मात्रै थाहा पाएँ, त्यो पनि गुगलमा हेरेर,’ आफ्नो अनुभव सुनाउँदै उनले भने, ‘ थेरापीका लागि पनि उस्तै गाह्रो छ । दक्ष जनशक्तिको कमी हुँदा थेरापी गर्नै महिनौँ कुर्नुपर्छ । सकेसम्म धेरैलाई ‘अटिजम थेरापी’को तालिम दिन पाए हामी जस्ता अभिभावकलाई सजिलो हुन्थ्यो ।’ 

स्पिच ल्याङगवेज प्याथोलोजिस्ट निलम लामासँग यो विषयसँग सम्बन्धित सात वर्ष लामो अनुभव छ । ‘अटिजम’ भएकाहरूलाई स्पिच थेरापीले निकै सघाउने गरेको उनले पाएकी छिन् । ‘अस्पतालले बच्चालाई अटिजम भएको छ भनेपछि अभिभावकहरूले हामीकहाँ ल्याउनु हुन्छ’, उनले भनिन्, ‘उनीहरूलाई कम्युनिकेट गर्ने पाटोमा मैले ध्यान दिन्छु । अहिले स्पिच सँगसँगै भिजन थेरापी पनि आएको छ । यो बाहेक अभिभावक र बच्चाका लागि ‘प्यारेन्ट–चाइल्ड ट्रेनिङ’ पनि हुन्छ । जसमा अभिभावकलाई ‘अटिजम’ भएका बालबच्चासँग कसरी व्यवहार गर्ने भनेर सिकाइन्छ ।’ यस्ता तालिमले ‘अटिजम’को न्यूनीकरणमा मद्दत पुर्‍याउने लामाको भनाइ छ । 

राजेशको सल्लाह छ, यदि कुनै बच्चाले आफ्नो उमेरअनुसार बोल्दैन, खेल्दैन, एउटै कुरा दोहो¥याई रहन्छ, आँखा जुधाएर बोल्न सक्दैन, समाजमा घुलमिल हुँदैन भने उनीहरूलाई तुरुन्तै अस्पताल र थेरापीका लागि लैजानुपर्छ । छोरीलाई ‘अटिजम’ भएपछि राजेश यसबारे जान्न, बुझ्न भरमगदुर प्रयत्न गरिरहेका छन् । ‘अटिजम’बारे अरुलाई पनि जानकारी दिइरहेका छन् । आफूजस्तै अरु अभिभावकले आफ्ना सन्तानलाई भएको÷हुनसक्ने ‘अटिजम’बारे बेलैमा सजग भए थेरापीमार्फत यसको न्यूनीकरण गर्न सकिने उनले बताए ।

बच्चाहरू धेरैजस्तो समय अभिभावकसँग बिताउने भएकाले राजेशजस्ता थुप्रै अभिभावकलाई ‘अटिजम’बारे तालिमको आवश्यकता भएको स्पिच ल्याङगवेज प्याथोलोजिस्ट लामा बताउँछिन् । ‘बच्चालाई अभिभावकले नै रेखदेख गरिरहेका हुन्छन्, त्यसैले बालबालिकासँगै अभिभावकलाई पनि तालिम दिनुपर्छ,’ उनी भन्छिन् । 

चार वर्षयता ‘अटिजम’सँगै विभिन्न समस्या भएका बालबालिकासँग काम गरिरहेकी छिन्, पिडियाट्रिक अकुपेसनल थेरापिस्ट गंगा गुरुङ । उनलाई आठ महिनादेखि १२ वर्षसम्मका बच्चाहरूलाई ‘अकुपेशनल थेरापी’ गराएको अनुभव छ । ‘उनीहरूको क्रियाकलाप हेरेर, अवलोकन गरेर विभिन्न कुरा सिकाउँछौँ’, उनले भनिन्, ‘अकुपेसनल थेरापीले जीवनको अर्थ दिने, काम के हो पहिल्याउने र सोहीअनुसार व्यवहार गर्न सघाउँछ ।’ 

डा. गुरुङका अनुसार हिँडडुल गर्ने, नुहाउने, शौच गर्ने, खेल्ने, स्कुल जाने, समाजमा घुलमिल हुने सबै ‘अकुपेसनल थेरापी’मा सिकाइन्छ । ‘बालबालिकालाई घर, समाज विद्यालय कहाँ समस्या छ, त्यहीअनुसार थेरापी गरेर उनीहरूलाई सहयोग गर्छौँ,’ उनले भनिन्, ‘यस्ता थेरापीले धेरै बालबालिका र अभिभावकले राहत महसुस गर्छन् ।’

तीमध्येका एक अभिभावक राजेश पनि हुन् । राजेश साढे दुई वर्षदेखि छोरीलाई थेरापी गराइरहेका छन् । उनमा अहिले धेरै परिवर्तन पनि देखिएका छन् । जसकारण राजेश खुसी छन् । छोरीलाई छिट्टै निको हुनेमा आशावादी छन् ।  

आज अप्रिल दुई । संयुक्त राष्ट्रसंघले आजभन्दा १६ वर्षअगाडि आजकै दिनमा अटिजम सचेतनालाई दिवसका रूपमा मनाउन थालेको थियो । अप्रिल अर्थात् ‘अटिजम’ सचेतनाको महिना । रोग नभएर डिसअर्डर मानिने  ‘अटिजम’ भन्नेबित्तिकै तपाईंहरूले के बुझ्नुभयो त ? राजेशको जस्तै आशा तपाईंहरूमा पनि पलायो त ?